JAK TO SIĘ ZACZĘŁO?

Gdy miałam 5-6 lat lekarze w moim mieście zaczęli podejrzewać u mnie Owsiki.

Niestety to nie było to, był to początek ataków padaczkowych ponieważ w nocy budziłam się z krzykiem.

Z czasem było coraz gorzej, pojawiły się tzw. tiki nerwowe czyli drganie oka po kilkadziesiąt razy dziennie. 

W końcu pierwsze EEG na którym nic nie wykazało. 

Trafiliśmy w końcu do lekarza który stwierdził padaczkę. 

Leczenie - Depakine chyba w syropie dokładnie nie pamiętam.

Nie było poprawy -  Tomograf pierwszy w Gdańsku.

Nie pamiętam jaki był wynik ale pamiętam że po tym trafiliśmy do CZD Warszawa, tam dopiero zrobili mi wszystkie badania i okazało się że to Stwardnienie Guzowate.

Zainteresował się mną przesympatyczny prof. Sergiusz Jóźwiak.

Zrobili mi i moim rodzicom badania genetyczne i okazało się że to mutacja:

 

Gdy miałam 9 lat badanie TK i MRI wykazało: zwapnienie o wymiarach ok.5x3 mm, guz okolicy rogu przedniego prawej komory bocznej (Subependymal giant cell astrocytoma).

W 1999roku w Centrum Zdrowia Dziecka usunięto guza. Operacja się udała bez powikłań.

W nerce prawej torbiel 23x22mm, w lewej nerce torbiel szer. 16mm.

W 2009r wszczepiono mi stymulator nerwu błędnego nadal w CZD moim zdaniem całe szczęście że się zakwalifikowałam i dr Zwoliński zgodził się abym mogła jeszcze w tym wieku przebywać na oddziale dziecięcym.

Do tej pory jestem leczona na padaczkę lekooporną w moim rodzinnym mieście ale nic poza tym ponieważ jest mało lekarzy którzy znają tą chorobę albo po prostu się tej choroby boją, bo ma różne oblicza.